Сте слушнале ли за ретки болести? Тука спаѓаат пулмонална хипертензија, спинална мускулна дистрофија, хондродисплазија, неурофиброматоза, кронова болест, рак на тироидната жлезда, РЕТ синдром, еритродермија и многу други.

Доколку не познавате никој кој се бори со некоја ретка болест, тогаш можеби и не знаете со какви проблеми се соочуваат овие пациенти. Само затоа што се ретки болести, не значи дека не заслужуваат или дека не им е потребен еднаков третман како и кај честите болести.

Веќе седум години се одржуваат настани за подигање на свеста, особено спортски настани каде учесниците остануваат без здив за овие пациенти, т.е се доведуваат до состојба која пациентите постојано ја чувствуваат. Но, дали е тоа доволно?

Валентина Узунова е само дел од борците кои неуморно се борат за оваа опака и ретка болест. Повеќе детали прочитајте на страната на смајли.мк кое спроведе мало истражување околу оваа болест и справувањето со неа.